ALS: een moordenaar die elk jaar 500 mensen afslacht

'Ik wil dat hij wordt gepakt!'

BOVEN-LEEUWEN - Frank van der Wielen is 56. Ouder wordt hij niet. De huisarts noemde het anderhalf jaar geleden een klapvoet, de neuroloog stelde na een batterij onderzoeken een onontkoombare, afgrijselijke diagnose: ALS, de dodelijke zenuw/spierziekte die je stukje bij beetje afbreekt tot je niets meer kunt. Ook ademhalen niet. "November 2014 klonk mijn doodvonnis. Levensverwachting anderhalf jaar." Vrijwel direct klimt Frank uit het metersdiepe gat waarin hij na de diagnose donderde. Hij vertelt het zijn familie, drinkt een borrel met 'zijn meisje' en richt de blik voorwaarts: "We moeten aan de toekomst bouwen". De tijd dringt.

Door Karin Swanenberg

"Dit is de plek waar ik doodga", klinkt het vanuit de hypermoderne serre die Frank zelf ontwierp en bouwde achter het huis waar hij en 'zijn meisje' wonen. Dinie en Frank zijn 33 jaar getrouwd. Samen oud worden met uitzicht op het weiland en de dijk kunnen ze vergeten. Seriemoordenaar ALS sloeg die droom aan diggelen.

De dood en de weg ernaartoe
"Deze ziekte slacht je af." Doodgaan vreest Frank niet, wel de weg ernaartoe. "Steeds dingen opgeven. Dit kun je niet meer, dát niet meer, het éne na het andere stopt ermee. Je wordt compleet afhankelijk. Een ander je gat laten afvegen, vind ik nogal een stap". Onverwachts vallen komt emotioneel hard aan. "Je maakt mentaal een smak als je achterover tegen de grond klapt. Niet meer op je eigen lichaam kunnen vertrouwen doet zeer." Frank kijkt niet naar problemen, maar zoekt steeds oplossingen om zo goed mogelijk voort te kunnen. Zo lang als het duurt. Tot vitale onderdelen, zoals de ademhalingsspieren, bezwijken.

Hoewel Frank nu nog eenmaal per dag de trap gebruikt, koos hij vanwege krachtverlies in zijn benen bijtijds voor een elektrische rolstoel. Vanaf de rugleuning klinkt gepuf dat ritmisch zijn woorden begeleidt. Een kunststof slang met mondstuk ligt binnen handbereik. Door apparatuur die helpt ademen, kan Frank bijtanken. "Permanente beademingsondersteuning wilde ik nu al, preventief, omdat die me gedurende de nacht oplaadde. Mijn spieren gaan daardoor minder snel bergafwaarts. Toen ik merkte dat de nacht geen extra energie meer bracht wist ik: overdag moet het ook."

Niet dat Frank dat mondstuk de hele dag in heeft. Hij moet ook kunnen praten, véél praten. Zijn boodschap: ALS moet de wereld uit! "Deze seriemoordenaar neemt in Nederland jaarlijks 500 mensen te grazen. Die moet gepakt! Dus: veel onderzoek doen en iets tegen ALS vinden." Dat kost heel veel geld. Landelijk en internationaal lopen verschillende inzamelingsacties. Eén ervan is de 'Tour du ALS'. Gesponsorde fietsers en lopers beklimmen elk jaar in Frankrijk de Mont Ventoux. Onverwacht wilden drie mensen dat voor Frank doen. Frank heeft maar één missie: met zoveel mogelijk publiciteit zoveel mogelijk donaties binnenslepen.

Wegkijken is het domste wat je kunt doen
Frank noemt man en paard. Bij hem doe je vanzelf gewoon over ziekte en dood. "Blijf niet hangen in problemen maar kijk vooruit. Zoek tijdig een antwoord op het volgende dat ALS je ontneemt. Als die beademing permanent nodig is, moet je hem al thuis hebben. Ik heb geen tijd om er dan nog twee maanden op te wachten. Hoe lang heeft een ALS-patiënt te leven? Ik haal waarschijnlijk de kerst niet. Wie niet in een rolstoel wil omdat hij 'er nog niet aan toe is' doet zichzelf te kort. Ga voor 'kwalitijd'! Zéker als je weinig tijd van leven hebt. Wegkijken is het domste wat je kunt doen."

Wegkijken doet Frank dan ook niet. Verdrinken in verdriet evenmin. "Daar moet je mee dealen, er met elkaar over praten. Mijn meisje heeft een groter probleem dan ik. Nu is ze mét mij ziek en verdrietig. Straks is mijn probleem in één seconde voorbij en het hare in één seconde dubbel zo groot. Is dit mooie huis waar we samen oud zouden worden dan nog zo fijn om in te wonen? Is het dan nog zo warm?"

Er is altijd iets te vieren
Een lichaam dat onstuitbaar wordt gesloopt, een geest die vele klappen incasseert, álles moeten opgeven. Is Frank zielig? Slinkt zijn wereld? Mis! Hij zit vol levenskracht. "Mijn wereld is eigenlijk gróter geworden, rijker! Ik zie zoveel mogelijkheden, je kunt zoveel goeds uit het leven halen". 'Er is altijd iets te vieren' is het motto van zijn Facebookpagina voor Tour du ALS. In de greep van sluipmoordenaar ALS vindt Frank het leven prachtig, nog steeds. Het laatste stukje van dat leven staat voornamelijk in het teken van de strijd tegen ALS. "Behalve als Dinie daar even genoeg van heeft".

Frank is blij met alle hulp: collectebussen bij de Leeuwenmars, een Tour du ALS-veiling op Koopplein, een Facebookpagina voor nieuws en sponsoring van 'zijn' team 127: twee lopers en één fietser, die 3 juni de Mont Ventoux op gaan. Frank wil erbij zijn, zelfs de laatste kilometers in zijn rolstoel met zijn team meerijden. Of dat gaat lukken is niet zeker, maar wie hem nu ziet en de kracht ervaart waarmee hij spreekt, gelooft het onmiddellijk: Frank haalt die top! Wie zou niét willen doneren voor de strijd tegen zijn moordenaar?

Stichting Tour du ALS heeft een ANBI-status. www.tourduals.nl

Via de Facebookpagina FrankvderWielen kun je rechtstreeks team 127 sponsoren.