Fietsen voor energie
MensJos van Wamel gaat de Stelvio beklimmen voor de Tim Foundation
BENEDEN-LEEUWEN – Dat je kind niet gezond kan opgroeien is een spookbeeld voor elke ouder. Voor ouders van kinderen met een zeldzame, dodelijke energiestofwisselingsziekte is het helaas wel realiteit. Professor Smeitink werkt met zijn team hard om een medicijn te ontwikkelen dat het mogelijk maakt dat kinderen kunnen genezen van deze ziekte. Jos van Wamel uit Beneden-Leeuwen zet zich in om het onderzoek met financiële middelen te ondersteunen.
Jos kwam in 2007 in contact met de familie Polderman. De toen zesjarige zoon Tim leed aan de energiestofwisselingsziekte. Tim was zeer beperkt in zijn handelingen en kon alleen met gezichtsuitdrukkingen communiceren. Jos werd geraakt, in de eerste plaats door Tims aandoening, maar ook door de liefde en kracht van deze familie voor Tim, en besloot zich in te gaan zetten voor onderzoek en ontwikkeling van een medicijn.
Jos is geen man van half werk en weet veel mensen te bereiken en te verbinden. ‘Ik vind het bijvoorbeeld prachtig als ik mensen die iets voor elkaar kunnen betekenen met elkaar in contact kan brengen. Deze aanpak heeft zijn vruchten afgeworpen, want ik heb eraan bij kunnen dragen dat we in de afgelopen zestien jaar een substantiële bijdrage hebben kunnen leveren’, vertelt hij.’ Sinds 2017 ben ik bestuurslid van de Tim Foundation. Onlangs organiseerden we een golfevenement en hiermee brachten we ruim 87.000 euro bij elkaar. Ik ben veel op pad geweest en eerlijk is eerlijk, ik zou dit werk niet kunnen doen zonder de steun van mijn vrouw Gea.’
Volgens recente informatie van Professor Smeitink worden de vele uren inzet van vele vrijwilligers beloond. ‘Zoals het er nu uitziet is men ver met de ontwikkeling van een werkbaar medicijn en komt het binnen een aantal jaren op de markt. Het is spijtig dat het voor Tim te laat komt, want hij is in 2019 overleden.’
Tijdens een jaarlijkse samenkomst van kinderen met de aandoening en hun ouders wordt Jos elke keer geconfronteerd met het progressieve verloop van deze ziekte. ‘Ik ben zelf trotse opa van vijf kleinkinderen. Onze kleinzoon Teun heeft een heel laag energieniveau. Hij kan slechts drie halve dagen naar school en als hij thuiskomt moet hij naar bed, omdat hij zo moe is. Er is nog steeds geen diagnose gesteld en we hopen dat hij er overheen groeit. Teun heeft echter symptomen van een energiestofwisselingsziekte. De vele onderzoeken, ziekenhuisbezoeken en knagende onzekerheid hebben een enorme impact.’
Uitdaging
Jos wil een keer letterlijk energie geven voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte. ‘Ik hoorde Diederik Gommers in de coronaperiode vertellen dat het verstandig was om ons gewicht en onze conditie optimaal te houden. Ik nam dit ter harte en heb nu zoveel gefietst, dat ik de uitdaging aandurf om de Stelvio, een van de hoogste bergpassen in de Dolomieten (Italië), te beklimmen. Ik doe dit eind augustus samen met Patrick van Gelder en Patrice Crommentuyn. Ik hoop hiermee uiteraard weer een mooi bedrag voor de Tim Foundation bij elkaar te brengen.’
Voor de mensen die Jos willen volgen en steunen is er een speciale website ontwikkeld: www.teamgeefenergie.nl. Voor de sponsoring van Jos druk je op de knop: ‘meld je aan voor team energie’.
Door Elly Hagen