Superheld Wuf in campagne Stichting Steun 22Q11
MAASBOMMEL - Stichting Steun 22Q11 heeft 21 kinderen gefotografeerd die het 22q11 deletie (of duplicatie) syndroom hebben en Wuf van de Boom uit Maasbommel is er daar een van. Deze fotomodellen helpen allemaal mee om aandacht te vragen voor dit veelvoorkomende, maar onbekende syndroom.
Met de informatieve campagne 'Omdat superhelden echt bestaan' hangt Wuf met een prachtig bord op de veerpont Maasbommel - Megen van de Stichting Maasveren. De heer Van de Akker van de Stichting Maasveren vond dat een goed idee, want Wuf vaart namelijk iedere dag zelf met deze veerpont mee.
Stichting Steun 22Q11 probeert op diverse manieren het 22q11 deletie syndroom op de kaart te zetten. Het betreft een aangeboren aandoening, waarbij er een stukje DNA ontbreekt. Een op de tweeduizend kinderen wordt geboren met dit syndroom. Het syndroom heeft ruim 190 verschillende kenmerken. Geen twee kinderen met het syndroom zijn dan ook hetzelfde. De meest voorkomende lichamelijke afwijkingen zijn hartafwijkingen en afwijkingen aan het gehemelte. De meeste kinderen met dit syndroom ontwikkelen zich trager op alle vlakken. Zowel met betrekking tot grove motoriek als tot fijne motoriek, sociale vaardigheden, leervermogen, spraak en taal en ten slotte groei. Bijna alle kinderen hebben in wisselende mate leerproblemen en het IQ ligt gemiddeld rond de 70, wat betekent dat ongeveer vijftig procent van de kinderen verstandelijk beperkt is. Aan het uiterlijk zie je bijna niets. Dat maakt het meteen onbegrepen voor veel mensen. Stichting Steun 22Q11 organiseert studiedagen, familiedagen en zamelt geld in voor projecten en onderzoek. Zorg samen met de stichting en Wuf dat de slogan 'Want onbekend maakt onbegrepen' verdwijnt. Meer informatie: www.steun22q11.nl, info@steun22q11.nl..
Ons bereikte het trieste bericht dat John van den Akker, directeur van Stichting Maasveren, zondag 13 december is overleden door een noodlottig ongeval.
Omdat John erg begaan was met Wuf hebben we de quote in het artikel laten staan. Ons medeleven gaat uit naar familie en vrienden.