Een nieuwe toekomst dankzij een donorlever
UTRECHT/DRUTEN - Wieteke van de Sande (20) uit Druten kan niet wachten om te beginnen aan een nieuw leven in haar nieuwe woonplaats Utrecht. Ze verhuisde in september naar een leuke studentenkamer middenin de stad om te beginnen aan de opleiding Maatschappelijk Werk en Dienstverlening aan de Hogeschool Utrecht. Ze is dolgelukkig dat ze nu eindelijk op zichzelf is gaan wonen, zich weer kan concentreren op haar studie, dingen kan ondernemen en met haar vrienden kan gaan dansen op feestjes. 'Eindelijk kan ik me weer focussen op de dingen die normale mensen van mijn leeftijd doen', zegt Wieteke stralend.
Door Lara van de Sande
Dit was voor Wieteke lange tijd ondenkbaar. Ze werd geboren met galgangatresie, een zeldzame leverafwijking, waarbij de galwegen niet goed zijn aangelegd en de lever daardoor niet goed werkt. Daarvoor werd ze als baby direct geopereerd, waardoor ze lange tijd relatief onbezorgd met haar ziekte kon leven. 'De meeste kinderen met deze afwijking worden al tijdens hun jeugd getransplanteerd, maar bij mij bleef mijn lever tot mijn negentiende relatief goed werken. Maar ik wist dat dit elk moment kon veranderen.'
Oververmoeid
Het begon haar gedurende haar tienerjaren op te vallen dat ze steeds vaker oververmoeid was. 'Ik dacht in het begin dat het kwam doordat ik het druk had, door het combineren van mijn opleiding, mijn bijbaan en uitgaan. Maar langzamerhand realiseerde ik me dat het niet normaal was dat ik na school een paar uur moest gaan slapen om op de been te blijven.'
Het besef dat er iets grondig mis was kwam in september 2015, toen ze in elkaar zakte terwijl ze aan het werk was op haar poetsadres. 'Toen ik in de spiegel keek zag ik dat mijn ogen helemaal geel waren geworden.'
Afvalstoffen
Na een MRI-scan bleek in november 2015 dat Wieteke's lever voor zeventig procent bestond uit littekenweefsel. Dat zorgde niet alleen voor verlammende moeheid, maar ook voor enorme jeuk. Omdat haar lever afvalstoffen niet meer goed afbrak, kwamen de afvalstoffen uit haar lichaam door haar huid naar buiten. 'Ik krabde mezelf elke nacht tot bloedens toe open.' Het ging van kwaad tot erger, en ze was genoodzaakt te stoppen met de lerarenopleiding Frans die ze volgde.
Levensverwachting
Wieteke werd doorverwezen naar het UMCG in Groningen. Daar vertelden de artsen haar dat ze nog maar een levensverwachting had van twee jaar. De enige optie was een levertransplantatie. In maart 2016 werd Wieteke na een uitgebreide screening op de donorlijst geplaatst. 'Wat me opviel was hoeveel jonge mensen er op die lijst stonden. Ik was zeker niet de enige.'
Donorlijst
Toen begon het wachten, want Wieteke kwam binnen op plek tweeëntwintig op de lijst voor een nieuwe donorlever, ondanks dat ze bijna niet meer sliep van de jeuk en geen energie meer had om een normaal leven te leiden. Vanwege het tekort aan orgaandonoren in Nederland bestaat er een lange wachttijd voor nieuwe organen. De plek op de lijst wordt bepaald op basis van je geschatte levensverwachting.
'Ik was bang dat ik nog twee jaar verder moest aftakelen voordat ik eindelijk aan de beurt zou zijn', aldus Wieteke. Vanwege haar leeftijd besloten de artsen gelukkig dat Wieteke recht had op een hogere plaats, waardoor ze op plek twaalf kwam te staan. Ondertussen hield ze zichzelf op de been met thuis schilderen en series kijken.
Lever van Ferrarikwaliteit
In de nacht van 4 op 5 juni 2016 veranderde alles. Om een uur 's nachts ging Wieteke's telefoon. 'We hebben een lever voor je van Ferrarikwaliteit, dus je moet nú hier naartoe komen', zo meldde de dienstdoende arts aan de telefoon. 'Met volle vaart sjeesden we in de auto naar Groningen', aldus Wieteke.
'Onderweg kon ik nog niet geloven dat het echt ging gebeuren. Ze hadden me gewaarschuwd dat zelfs tot het laatste moment niet zeker was of de operatie echt door zou gaan. Het wachten was zenuwslopend. We hoorden een helikopter landen. Misschien zat daar mijn lever wel in, hij kon overal in Europa vandaan komen.'
Herstel
Niet veel later lag Wieteke voor tien uur lang op de operatietafel. 'Toen ik wakker werd voelde ik me mentaal euforisch, terwijl ik de ergste pijn had die je je maar kan voorstellen.' Hoewel de meeste mensen na een transplantatie drie weken tot drie maanden in het ziekenhuis doorbrengen, mocht Wieteke na acht dagen naar huis.
Sindsdien gaat het elke dag een beetje beter. 'Hoewel ik nog steeds niet helemaal de oude ben, heb ik weer een toekomst, met dank aan mijn donor.'
Donorweek
Op 10 oktober gaat de Donorweek weer van start, de week waarin aandacht wordt gevraagd voor orgaan- en weefseldonatie. Want helaas overlijden er jaarlijks in Nederland zo'n 150 mensen, al wachtende op de lijst, vanwege het grote tekort aan orgaandonoren.