De Maas&Waler dat ben ik: Jaël Tijnagel

In de rubriek ‘de Maas & Waler dat ben ik’ maken we kennis met inwoners van deze regio. Wie zijn ze, wat doen ze en waarom wonen ze hier? Het resultaat, een inkijkje in het leven van, al dan niet geboren en getogen, Maas en Walers, geïllustreerd met een karakteristiek portret.

Naam: Jaël Tijnagel
Woonplaats: Puiflijk
Leeftijd: 23 jaar

Jaël Tijnagel, geboren en getogen in Puiflijk, heeft een spannende tijd voor de boeg. Vanwege een bindweefselaandoening zijn haar nekwervels verschoven en dreigt haar schedelbasis te verzakken. Om dit proces te stoppen, staat haar een zware operatie te wachten, waarin haar nek gestabiliseerd wordt. ‘Een operatie die mijn leven kan redden’, geeft Jaël aan.

Operatie
Een ‘standaard’ operatie is het niet. Integendeel. In Europa wordt deze door slechts twee neurochirurgen uitgevoerd, en alleen in Barcelona. ‘Aan de ene kant kijk ik uit naar het moment dat het zover is. Het is mijn enige hoop op een comfortabeler leven’, legt Jaël uit. ‘Toch zie ik wel op tegen alles wat mij te wachten staat; dat mijn leven letterlijk in handen van de arts ligt én dat mijn nek voor de rest van mijn leven in dezelfde positie zal staan.’ Omdat de operatie niet vergoed wordt door de Nederlandse zorgverzekering, komen alle kosten - een bedrag van circa 100.000 euro - voor eigen rekening. Om het geld bijeen te krijgen, is een crowdfunding gestart, en is de Stichting Van Overleven Naar Leven opgericht. Hoewel er al een hoop geld ingezameld is, is het streefbedrag nog lang niet bereikt.

Tv-programma
Een van de manieren waarop de Puiflijkse aandacht vraagt voor haar situatie, is haar deelname aan het tv-programma Je Zal Het Maar Hebben van BNNVARA, waarin jonge mensen met onbekende ziektes of aandoeningen worden gevolgd. De uitzending met Jaël is op dinsdag 22 februari om 20.25 uur te zien op NPO3. In het programma vertelt ze over haar ziekte en de impact die de aandoening op haar dagelijks leven heeft. Ook blikt ze vooruit naar de noodzakelijke operatie. Sinds de opnames, vorig jaar zomer, is haar situatie snel achteruit gegaan. Waar ze toen nog kon lopen, langer kon zitten en incidenteel een activiteit kon ondernemen, ligt ze inmiddels tweeëntwintig uur per dag in bed. Haar zicht en spraak zijn achteruit gegaan, en voeding krijgt ze binnen via een sonde. Ook valt ze regelmatig weg. Haar reden om deel te nemen aan dit programma? ‘Mensen laten zien dat chronische aandoeningen niet altijd zichtbaar hoeven zijn.’

Ehlers Danlos Syndroom
Jaël groeide op als een vrolijk, onbezorgd meisje dat volop in het leven stond. Hoewel ze in haar jeugd regelmatig onverklaarbare klachten had, leek er geen vuiltje aan de lucht. Na een reeks aan onderzoeken en ziekenhuisopnames werd pas op haar twintigste een diagnose gesteld; Jaël lijdt aan het Ehlers Danlos Syndroom (EDS). Deze aandoening zorgt ervoor dat haar lichaam veel flexibeler is dan het zou moeten zijn. Dit uit zich onder meer in verschoven nekwervels, met als gevolg dat zenuwen bekneld kunnen raken en een belangrijk bloedvat in de hersenen onder druk komt te staan. Behalve EDS heeft de Puiflijkse te kampen met Dysautonomie, Myalgische Encefalomyelitis (ME) en nog enkele chronische aandoeningen. Kortom, het is niet niks waar de twintiger mee te dealen heeft.
‘Natuurlijk zou ik het liefst een “gewoon” leven leiden’, vertelt ze. ‘Dat dat niet kan, heb ik eigenlijk vrij snel geaccepteerd. Het was voor mij zelfs een opluchting toen ik de diagnose kreeg. Al jaren waren we aan het zoeken naar een verklaring van allerlei rare symptomen. Het bleek uiteindelijk allemaal met elkaar te maken te hebben. Het scheelt ook dat het ziekteproces geleidelijk is gegaan. Ik kan me niet meer voorstellen hoe het is om gezond te zijn.’

Lotgenoten helpen
Ze vindt het jammer dat de maatschappij niet is ingesteld op mensen die chronisch ziek zijn. ‘Wanneer ik mijn operatie en revalidatietraject achter de rug heb, wil ik mij dan ook gaan inzetten om lotgenoten te kunnen helpen. Het gaat dan niet specifiek om mensen die dezelfde aandoeningen hebben als ik, maar om chronisch zieken in het algemeen. Uiteindelijk lopen we allemaal tegen dezelfde problemen aan, in het dagelijks leven, op school, op de werkvloer... Ik wil mijn kennis en ervaring gebruiken om het anderen makkelijker te maken.’

Dromen
Ondanks dat ze lichamelijk niet veel kan, kan ze zeker van dingen genieten. ‘Mensen helpen doet mij erg goed. Maar ook koken vind ik ontzettend leuk. Ik kan weliswaar niet zelf eten, ik moet steeds vaker gebruikmaken van voorgesneden groenten, en het koken doe ik in etappes, maar dat deert mij niet.’ Dromen heeft ze ook; zo hoopt ze in de nabije toekomst samen met haar man Daan een levensloopbestendige woning in Puiflijk of Druten te vinden. De twee zijn inmiddels zeven jaar samen en trouwden vorig jaar april. ‘Daan heeft mijn ziekteproces vanaf het begin meegemaakt en we hebben het er sindsdien vaak over gehad wat mijn ziek-zijn voor hem betekent. Het beperkt hem tenslotte ook. Ik bewonder hem om zijn zorg voor mij en zijn betrokkenheid. Hij is heel nuchter, schrikt niet als ik flauwval, een astma-aanval krijg of wanneer mijn heup uit de kom schiet. Want dat gebeurt nogal eens.’
Een andere wens van het stel is het stichten van een gezin. Jaël is realistisch, en weet dat dat - in haar situatie - niet makkelijk is. ‘Afgezien van het feit dat EDS erfelijk is, is het dragen van een kindje voor mij vrijwel onmogelijk. Toch is de wens er wel.’ Eerst gaat echter alle aandacht en energie naar de operatie.

Voor meer informatie over Jaël, Stichting Van Overleven Naar Leven en het doen van een donatie, zie: www.stichtingvanoverlevennaarleven.com.

Door Aafke Labout