Hij vroeg hoe het ging en fietste verder

QVS (Q-koorts Vermoeidheids Syndroom) en mantelzorg, termen waar je niet bij stilstaat als je er niet mee te maken hebt. Maar als je het verhaal van Sharon en haar mantelzorgers Peter (partner) en Jan en Mieke (ouders) kent ga je er wel over nadenken. En je schrikt…

Sharon, een opgeruimde, vrolijke meid van 32 jaar, kreeg van de ene dag op de andere dag te maken met Q-koorts, nu ongeveer tien jaar geleden. Haar leven veranderde voor meer dan honderd procent. Ze kon zich onder andere niet meer concentreren, kreeg vreselijke hoofdpijnen, verlammende uitputtingsverschijnselen, maag- en darmklachten, problemen met haar immuunsysteem en hartritmestoornissen. Als je haar vraagt wat ze dagelijks voelt zegt ze: 'Goede momenten voelen als ernstige griep, op slechte momenten functioneer ik niet meer. Met mijn hondje spelen, een boek lezen of een film kijken is vaak te veel. Zelfs luisterboeken vragen te veel. Ik ben doodziek en kan alle prikkels niet aan.'

Dat is de reden dat ze vrijwel dag en nacht geholpen wordt door Peter, Jan en Mieke, die liefdevol voor haar klaar staan, maar het wel belastend vinden. Ook hún leven is compleet omgegooid. Ze moeten altijd rekening houden met hun partner en dochter, en hun levens en agenda's daar op afstemmen. Telkens is het afwachten hoe Sharon zich voelt, de symptomen kunnen per moment wisselen.
Op het moment van ons gesprek heeft ze een goede dag, maar na het maken van de foto's kruipt ze bevend, en met barstende hoofdpijn onder een grote deken op de bank. De energie is al weer op. Toch weet ze welsprekend haar situatie en die van haar mantelzorgers te verwoorden. Haar ouders vullen aan. In tranen vertellen ze alle drie hoeveel zwaarder hun leven geworden is, vooral ook omdat ze weten dat genezing niet waarschijnlijk lijkt.

Het doet niet alleen wat met je lijf, maar ook met jou als persoon. Contacten worden minder. Mensen weten niet hoe ze er mee om moeten gaan of staan er niet bij stil. 'Laatst kwam er een kennis voorbij,' vertelt Jan geëmotioneerd, 'hij vroeg kort hoe het ging en fietste verder, zonder echt een gesprek aan te gaan. Dat soort dingen vallen nu op en zijn pijnlijk.'

Medelijden verlangt Sharon niet, maar ze vindt het wel moeilijk dat hun situatie, haar ziekte, vaak wordt genegeerd. Er lijkt een taboe op te rusten.
'Mensen weten niet wat het betekent als je deze aandoening hebt, hoe ingrijpend het is als je je bijna continu beroerd voelt en niet meer kunt functioneren. Zelfs een interview als dit is al zo belastend dat ik de rest van de dag opgebrand ben', geeft ze toe.

Moeder Mieke vertelt met half dichtgeknepen keel: 'Volgend jaar zijn wij veertig jaar getrouwd, maar een feestje geven wordt moeilijk, zo niet onmogelijk. Sharon kan dat niet aan, en haar laten thuisblijven, terwijl wij feesten, is eigenlijk geen optie.' Jan wil haar nog aanvullen, maar kan het niet.

Wat opvalt is dat Sharon absoluut niet in de rol van slachtoffer zit. Hoewel de tranen regelmatig opkomen spreekt ze eerlijk, open en moedig over haar lot. Ook Peter is oprecht: 'Soms trek ik het even niet. Ik heb burn-out klachten en mijn werk naar behoren doen wordt zwaarder. Er zitten gewoon te weinig uren in mijn dag, ik kom niet voldoende toe aan rust. Genieten doe ik zeker nog. We leven bij de dag, en dat gaat me makkelijk af. Maar hoe moet het als de mantelzorger zélf mantelzorg nodig heeft?'

'Een telefoontje, een kaartje, iemand die eventjes aan ons denkt, een helpende hand, is ontzettend belangrijk om af en toe uit het isolement te komen en ontlast te worden. Soms missen we de compassie, de betrokkenheid. Mensen blijven weg. Gelukkig kunnen we ook dankbaar zijn voor lieve mensen om ons heen. We proberen te focussen op het positieve', besluit Sharon. Ze duikt nog iets dieper weg in haar deken.

Door Ton van Hulst